Ajuntament de Granollers

Entre l'11 i el 30 de novembre, les biblioteques de Granollers recullen llibres de segona mà aportats pels ciutadans amb l'objectiu de col·laborar, per dotzè any, amb la Marató de TV3, aquest any dedicada a les malalties minoritàries.

 

Les persones interessades poden portar els seus llibres, contes i novel·les en bon estat al vestíbul de les biblioteques Can Pedrals i Roca Umbert, fins a final de mes. 

 

Del 9 al 14 de desembre, els llibres es posaran a la venda, al preu d'1 €, en mostradors instal·lats a l'entrada d'aquests equipaments i en una parada a la Porxada al mercat del dijous, el 12 de desembre. 

 

D'altra banda, el dimarts 10 de desembre  tindrà lloc a la Sala Sant Francesc (19 h) una conferència divulgativa sobre les malalties minoritàries i el que la recerca pot significar per a les persones que en pateixen alguna. 

 

L'any passat, les Biblioteques de Granollers van fer una aportació de 1.860 euros a la Marató; hi van participar 738 persones amb l'aportació de 1.692 llibres. 

 

 

 

Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si que tenen en comú el fet  que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. 

 

A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara. Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament. Segons els experts, els objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys. 

 

Els recursos recaptats per la Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.